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小耳症のこと 小耳サークルに参加しました

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テツオの目のこと(先天性緑内障)は時々書いてますが‥
お耳のことについては、赤ちゃんの頃に1度書いたくらいですね。

テツオは生まれたときから、左耳が一部しかなく、穴も塞がっているので、片耳が難聴です。この病気を「小耳症」というそうです。

1万人にひとりくらいの確率で起きる病気らしく、ある程度大きくなってから、自分自身の軟骨を使って、形成外科で耳を作るという方法がとられます。
耳を作っても、穴の中までは作りませんから、聞こえるようにはなりませんが、見た目の問題、メガネやマスクをかけられないということなどの理由により、手術を受けるようです。

でも、早くても手術は10歳くらいということですし、片耳の聞こえの方は問題ないし、今現在の問題は「目」の方が大きいので、正直耳はほったらかし(汗)

そんな状況だったのですが、最近この病気で耳を作る手術をたくさん手がけるお医者さんのことを知り、そのことで、わたしも小耳症のことを調べていくうちに、「小耳サークル」や、小耳症のお子さんをもつ親御さんたちと交流を持つようになりました。

というわけで、先日大阪で開かれた交流会にテツオと参加してきました。
「小耳症」なんて、名前自体聞いたこともなかったけど、関西での集まりだけで40組以上の家族が参加ということで、同じような小耳ちゃんたちが思ったよりたくさんいるんだなあ〜とびっくり。

もうすでに手術を受けて成人されている経験者さんの話しを聞いたり‥医療費や入院生活のこと、いろいろ勉強してきました。

テツオも、この病気が原因と考えられる他の部分、たとえば鼻が片一方ばかり詰まるとか、顎が片側が小さいとか、歯の噛み合わせのこととか、最近いろいろ気になるところもでてきて、いつも個々に病院に行ってるので、この病気のことがトータルでわかっているところで相談したいなあと思っていました。

ということで、わたしたちも、一度その多くの小耳ちゃんたちを診てきた先生に診てもらうことになりました。
が、初診の予約取れたのが1年後。
10歳のころの手術‥については、どうなることかはわかりませんが、来年の秋、がんばって受診してくるつもりです。札幌まで!!



by nanami-na | 2014-11-16 22:35 | 家族のこと